脊髓性肌萎缩症是一种罕见的隐性遗传病，这种病症很复杂，不仅诊断难，治疗也难。而且，治疗的脊髓性肌萎缩症的药物价格很贵，据说，200元一针进口药卖70万元。目前，诺西那生钠是有效治疗脊髓性肌萎缩症的药物，但价格太昂贵了。
最近，一名两岁儿童患有脊髓性肌萎缩症，在此前曾打了一针诺西那生钠注射液，但打一针就花费了近70万元。这对普通家庭来说，真的是不堪重负。而这种注射液200元一针进口药卖70万元，这是一种进口药物。
最近，辽宁沈阳的一名两岁儿童的遭遇牵动了无数网友的心：他因为患有脊髓性肌萎缩症，在四个月前打了一针，结果花了将近70万元。很多网友不解：什么针这么贵?原来这是一种进口药物，名字叫做——诺西那生钠注射液。
这个药物，四个月就要注射一次，要连续注射4年，这样算下来，平均每年要注射2.5针，四年总共要注射10针，要花大约700万左右，这对一个普通的家庭，是不可承受之重。据了解，有的患儿一年不止一针，有报道称一患例，一年需要注射6针，那么总费用420万元人民币。
那究竟是什么原因如此昂贵?是因为这种病患儿数量少，此药的“市场需求少，研发成本高，很少有制药企业关注其治疗药物的研发”，所以昂贵。该药2019年2月获国家批准并在2019年4月28日上海上市，价格是70万元人民币一针，而国外200多元一针。对此，有律师向国家药监局申请公开相关定价信息，其得到的回答是这个药的定价不归国家药监局所管，建议其向国家发改委申请信息公开
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